Wil je meer weten?
Hier vind je meer informatie over uiteenlopende thema's zoals belang van het kind, specifieke ondersteuningsbehoeften, nazorg, opvoeding, identiteit en herkomst.
Er bestaat weinig empirisch onderzoek over trauma bij mensen met een autismespectrumstoornis (ASS), ondanks het grotere risico dat personen met een ontwikkelingsstoornis lopen op het meemaken van potentieel traumatische gebeurtenissen (tot 3x zoveel, Hibbard & Desh, 2007; Reiter et al., 2007). Nog minder onderzoek is er naar de behandeling van traumasymptomen bij mensen met ASS. Dit artikel van Peterson et al. (2019) doet enkele voorlopige aanbevelingen voor het aanpassen van traumagerichte behandelingen, meer bepaald Traumagerichte Cognitieve Gedragstherapie (TG-CGT), voor kinderen en jongeren met ASS.
De auteurs leggen eerst uit wat een autismespectrumstoornis (ASS) is om te begrijpen hoe het een impact kan hebben op de vatbaarheid voor en de ervaring van trauma. Daarna geven ze een overzicht van het onderzoek naar trauma bij mensen met ASS, en de effectiviteit van aanpassingen in behandelingsprotocollen wanneer er een diagnose van ASS is. Vervolgens doen de auteurs enkele aanbevelingen voor het aanpassen van Traumagerichte Cognitieve Gedragstherapie (TG-CGT) voor kinderen en jongeren met ASS. Tot slot doen ze suggesties voor toekomstig onderzoek op het gebied van trauma, ASS en zorg.
In de samenvatting hieronder leggen we de nadruk op het tweede en derde deel van het artikel: onderzoek naar trauma bij mensen met ASS, en aanbevelingen voor de aanpassing van TG-CGT voor kinderen en jongeren met ASS.
Onderzoek naar ASS en trauma staat in zijn kinderschoenen. Dit geldt zowel voor studies naar hoe vaak trauma voorkomt bij mensen met ASS als voor onderzoek naar de impact van mogelijk traumatische gebeurtenissen op deze groep. Nog minder onderzoek is er gedaan naar de behandeling van trauma bij personen met ASS.
Tot nu toe zijn er slechts 4 studies naar de prevalentie van posttraumatische stressstoornis (PTSS, waarbij trauma gekenmerkt wordt door de aanwezigheid van specifieke symptoomclusters) bij mensen met ASS, waarbij het percentage varieert van 0 tot 17% (Brenner et al., 2017; Bruin et al., 2007; Mehtar & Mukaddes, 2011; Storch et al., 2013).
De auteurs stellen dat het detecteren van traumasymptomen bij deze groep lastig kan zijn door verschillende factoren, zoals: diagnostische ‘overschaduwing’ (i.e. symptomen worden toegeschreven aan een bepaald psychiatrisch probleem, terwijl ze eigenlijk wijzen op een comorbide aandoening, Reiss et al., 1982), comorbide aandoeningen bij ASS (bv. angst) die de uiting van symptomen vertroebelen, overlap in de diagnostische criteria van ASS en PTSS (APA, 2013) en empirisch onderzoek dat kenmerken van ASS terugvindt bij kinderen die vroegkinderlijk misbruik of verwaarlozing meemaakten (Green et al., 2016; Rutter et al., 1999). Daarnaast bestaan er geen gevalideerde zelfrapporteringstools die traumaklachten en traumabeleving bij kinderen en jongeren met ASS goed kunnen vatten.
De auteurs stellen dat ASS de kans op het meemaken van potentieel traumatische gebeurtenissen waarschijnlijk vergroot. Zo zijn kinderen en jongeren met een ontwikkelingsstoornis over het algemeen kwetsbaarder voor mishandeling door beperkte communicatieve vaardigheden, cognitieve en fysieke beperkingen en inherente moeilijkheden in sociale interacties (Sullivan & Knutson, 2000).
Specifiek voor mensen met ASS kunnen bepaalde gedragingen (zoals driftbuien, agressie en repetitief gedrag) het risico op misbruik en mishandeling door zorgfiguren vergroten (Stith et al., 2009). Beperkingen in sociale cognitie (zoals naïviteit, gebrek aan sociale grenzen, moeilijkheden met het detecteren van ongepast sociaal gedrag en het interpreteren van non-verbale signalen van anderen) kunnen de kwetsbaarheid voor manipulatie en victimisatie doen toenemen. Zo heeft onderzoek al bevestigd dat kinderen en jongeren met ASS vaker slachtoffer zijn van mishandeling en pestgedrag (Mandell et al., 2005; Hong et al., 2015; Sterzing et al., 2012).
Onderzoek wijst erop dat neurobiologische predisposities die samenhangen met ASS het risico op het ontwikkelen van traumaklachten na een ingrijpende gebeurtenis kunnen vergroten. Een voorbeeld hiervan is de dysregulatie van de HPA-as die een belangrijke rol speelt bij het omgaan met stress (Corbett et al., 2008, 2010; Spratt et al., 2012).
Daarnaast stellen de auteurs dat aspecten van cognitieve processen die samenhangen met ASS, zoals repetitieve en perseveratieve neigingen, kunnen bijdragen aan de ervaring van trauma. Als een gebeurtenis bijzonder opvallend en mogelijk verontrustend is, zoals een traumatische gebeurtenis, kunnen individuen met ASS blijven hangen in gedachten en gevoelens over de gebeurtenis, waardoor ze het risico lopen het trauma telkens opnieuw te beleven.
Tot slot zouden kernsymptomen van ASS kunnen leiden tot een chronische blootstelling aan stressfactoren die samenhangen met ASS. Het gaat dan om stressoren zoals sensorische gevoeligheden en aversies, het onderdrukken van of bestraft worden voor repetitieve gedragingen, moeilijkheden met sociale interacties (zoals afwijzing door leeftijdsgenoten), sociale verwarring en stigmatisering. Dit kan resulteren in klinische niveaus van angst (Kerns et al., 2015; Wood & Gadow, 2010).
Een belangrijke vraag die blijft, is of individuen met ASS trauma op een andere of gelijkaardige manier uiten dan mensen zonder ASS. Zo bestaat er al een overlap in symptomen tussen mensen met ASS en mensen met PTSS (bv. verstoorde niveaus van waakzaamheid en reactiviteit). Daarom zou een verergering of verandering van symptomen bij mensen met ASS kunnen wijzen op trauma.
Brenner et al. (2017) vinden bijvoorbeeld dat kinderen met ASS die misbruik hebben gekend, meer last hebben van intrusieve gedachten, verontrustende herinneringen, verlies van interesse en lethargie dan kinderen met ASS zonder een geschiedenis van misbruik. Ze vinden echter geen verschillen tussen de twee groepen op vlak van driftbuien, irriteerbaarheid, aandachts- en slaapproblemen, waarbij Brenner et al. stellen dat dit waarschijnlijk te maken heeft met het feit dat die symptomen over het algemeen al vaak voorkomen bij mensen met ASS.
Ook andere studies vinden verschillen tussen de symptomen van personen met ASS en trauma, en personen met ASS zonder trauma. Zo ontwikkelden Mehtar en Mukaddes (2011) de Trauma symptoms Investigation Form in Autism Spectrum Disorders (TIF-ASD), een semigestructureerd, retrospectief interview met ouders om de impact van traumatische gebeurtenissen te meten bij kinderen en jongeren met ASS. De meest voorkomende symptomen die werden waargenomen na trauma, waren: nieuwe gedragsproblemen (bv. agressie, zelfbeschadiging, agitatie), toename van stereotiepe gedragingen, verminderde sociale en communicatieve vaardigheden, meer aandachtsproblemen/hyperactiviteit, wisselingen in slaap en eetlust, en afname van zelfzorgvaardigheden.
Aangezien Traumagerichte Cognitieve Gedragstherapie (TG-CGT, Cohen et al., 2006) een bewezen werkzame behandeling is voor traumaklachten bij kinderen en jongeren tussen 8 en 18 jaar (Scheeringa et al., 2011) en er al aangepaste versies van dit behandelprogramma bestaan voor andere groepen (Cohen et al., 2017), stellen de auteurs dat een ASS-sensitieve versie van TG-CGT een effectieve behandeling kan zijn van traumaklachten bij ASS.
Specifiek halen de auteurs voor een dergelijke ASS-sensitieve versie inspiratie uit TG-CGT voor kinderen van kleuterleeftijd en voor individuen met een verstandelijke beperking, omdat cognitieve en taalmoeilijkheden vaak ook spelen bij mensen met ASS. Daarnaast halen ze inspiratie uit ASS-specifieke CGT voor andere problemen dan traumaklachten, zoals angst, disruptief gedrag en beperkingen in sociaal functioneren.
Eerst beschrijven de auteurs algemene strategieën die relevant zijn bij elke CGT-behandeling voor mensen met ASS. Daarna bespreken ze specifieke aanpassingen voor TG-CGT. Gezien de grote variatie in symptomen bij ASS, blijft flexibiliteit echter essentieel in het therapeutisch werken. De auteurs benadrukken dat elke behandeling gebaseerd moet zijn op het unieke profiel van de cliënt met ASS.
De auteurs stellen een resem van strategieën voor die rekening houden met de kenmerken van ASS (zie tabel in oorspronkelijk artikel en een Nederlandse vertaling daarvan hier). Een systematische empirische evaluatie is evenwel nodig om de effectiviteit van de strategieën te beoordelen.
TG-CGT is een behandeling die bestaat uit verschillende onderdelen. Om cliënten met ASS te ondersteunen, stellen de auteurs meerdere aanpassingen voor.
(1) Bij het identificeren en inventariseren van traumatische gebeurtenissen, kan het moeilijk zijn om de nodige informatie rechtstreeks van de cliënt met ASS te verkrijgen (bv. door moeilijkheden op vlak van taal en abstract redeneren). Daarom is het volgens de auteurs aangewezen om een beroep te doen op meerdere bronnen (bv. zorgfiguren, siblings, leerkrachten, andere zorgverleners) om zicht te krijgen op de oorsprong van de traumaklachten.
Wanneer er gewerkt wordt met vragenlijsten om traumatische ervaringen vast te stellen, kan het nuttig zijn om de lijst zowel mondeling als schriftelijk te delen met de cliënt. De auteurs wijzen erop dat cliënten mogelijk uitgebreide ondersteuning nodig hebben bij pragmatische en syntactische aspecten van taal wanneer ze traumatische gebeurtenissen rapporteren en een traumaverhaal ontwikkelen. Deze ondersteuning kan bijvoorbeeld bestaan uit: het geven van concrete beschrijvingen van gebeurtenissen, vereenvoudigen van taal, vermijden van metaforisch taalgebruik en het combineren van gesproken taal met visuele representaties of geschreven taal. Het kan ook nuttig zijn om augmentatieve en alternatieve communicatiemethoden (ACC) te gebruiken (bv. communicatieborden met beeldsymbolen, spraakcomputers, gebarentaal) of andere mogelijke manieren te zoeken (bv. gebruik van visuele beelden, poppen, tekenen, spelen met eigen speelgoed van thuis, sensorische activiteiten zoals klei en zand), zodat cliënten hun ervaringen kunnen delen.
Tot slot halen de auteurs aan dat hulpverleners best een grondige kennis hebben van traumaklachten bij mensen met ASS om een differentiaaldiagnose en behandelplan op te stellen. Symptomen die kunnen wijzen op trauma bij deze groep zijn o.a. angstgedragingen en driftbuien, nieuwe gedragsproblemen, toename van beperkte, repetitieve gedragingen, verminderde sociale communicatievaardigheden, verminderd adaptief functioneren en veranderingen in autonome functies (bv. slaap, eetlust) (Mehtar & Mukaddes, 2011). Deze symptomen wijzen ook op de noodzaak om meer internaliserende traumasymptomen nader te onderzoeken, zoals verontrustende herinneringen, intrusieve gedachten, verlies van interesse en lethargie (Brenner et al.; 2017).
(2) Bij psycho-educatie over trauma is het belangrijk om materialen en activiteiten af te stemmen op het ontwikkelingsniveau en de taalvaardigheden van de cliënt. Visuele hulpmiddelen (bv. gebruik van cartoons, visuele schema’s) om traumasymptomen te bespreken en om verwachtingen en het verloop van de behandeling te schetsen, kunnen volgens de auteurs zinvol zijn om de communicatie te vergemakkelijken, overgangen te ondersteunen en moeilijk gedrag te verminderen.
Tijdens de behandeling moeten hulpverleners samenwerken met zorgfiguren om goede manieren te vinden om cliënten met ASS nieuwe concepten aan te leren. Het toepassen van nieuwe vaardigheden in andere contexten is vaak lastig voor mensen met ASS. Daarom is het belangrijk dat ze deze vaardigheden in meerdere contexten kunnen oefenen met hulp van anderen, zoals ouders, leraren en leeftijdsgenoten. Daarnaast moeten zorgfiguren de informatie en vaardigheden die in therapie geleerd zijn, versterken door bv. het nakijken van huiswerk.
Uit steeds meer studies blijkt dat oudertrainingsprogramma’s effectief zijn in het verminderen van disruptief en niet-coöperatief gedrag bij kinderen met ASS (bv. Bearss et al. 2013, 2015). Dit maakt oudertraining een waardevol onderdeel van de gezamenlijke ouder-kind sessies van TG-CGT om de effectiviteit en resultaten van de therapie te verbeteren.
Extra tijd en oefening zijn vaak nodig om emotionele toestanden, lichamelijke signalen van verschillende emoties, lichaamsbewustzijn en vaardigheden om risico’s te verminderen aan te leren. Deze vaardigheden kunnen echter moeilijk blijven voor mensen met ASS. De auteurs stellen daarom dat het ontwikkelen van (basis- en/of gevorderde) vaardigheden op deze gebieden niet te veel tijd in beslag mag nemen of de behandeling niet mag vertragen.
Tot slot kan het voor zorgfiguren nuttig zijn om duidelijke instructies te krijgen rond het installeren van gezonde dagelijkse routines bij individuen met ASS (bv. rond slaap, voeding, hygiëne), omdat die bij mensen met ASS op unieke wijze verstoord kunnen zijn (Souders et al., 2009).
(3) Bij het aanleren van vaardigheden om stress te verminderen, emoties te uiten en reguleren, en cognitieve coping strategieën (i.e. denkprocessen en cognitieve reacties om stressvolle situaties, uitdagingen of emoties aan te pakken) moet er opnieuw rekening gehouden worden met het ontwikkelingsniveau van de cliënt. De auteurs stellen dat een gestructureerde aanpak om traumatriggers in kaart te brengen nuttig kan zijn. Bijvoorbeeld: maak een lijst van mogelijke triggers waaruit de cliënt kan kiezen welke voor hem van toepassing zijn.
Sommige cliënten met ASS zullen bepaalde coping- en emotieregulatiestrategieën zeer snel onder de knie hebben, vooral als deze uit concrete stappen bestaan. Herhaling kan dan leiden tot routine. Bovendien kan er volgens de auteurs meer betrokkenheid en motivatie ontstaan door de interesses van de cliënt te integreren. Bijvoorbeeld: als een cliënt geïnteresseerd is in Batman, kan de hulpverlener een Batman-thema gebruiken om een visueel schema te maken en gedragsverwachtingen te formuleren (bv. "Wanneer Batman gefrustreerd is, haalt hij diep adem om te kalmeren.").
Vaak worden ‘sociale verhalen’ gebruikt om mensen met ASS voor te bereiden op moeilijke situaties en om hun sociale vaardigheden en vaardigheden om zichzelf te beschermen te versterken. Ook in deze verhalen is het volgens de auteurs nuttig om specifieke interesses van de cliënt op te nemen. Daarnaast kunnen rollenspelen waardevol zijn. Vaak hebben mensen met ASS dan concrete richtlijnen nodig om zo vlot mogelijk te kunnen deelnemen en leren (bv. een 'podium' met voetafdrukken).
Bij het kiezen van coping strategieën stellen de auteurs voor om ook rekening te houden met de sensorische gevoeligheden van de cliënt, zoals een massagebal, luisteren naar favoriete muziek of het gebruik van een verzwaringsdeken.
Omdat mensen met ASS moeite kunnen hebben met het herkennen, benoemen en beschrijven van emoties, moeten hulpverleners voldoende ondersteuning bieden wanneer het gaat over het uiten en reguleren van emoties.
Ook kunnen mensen met ASS moeilijkheden ondervinden met verbaal en abstract redeneren, zelfbewustzijn en introspectie. Daardoor kan het voor hen moeilijk zijn om hun denkpatronen te identificeren, analyseren of aan te passen bij het aanleren en oefenen van cognitieve copingstrategieën. Hulpverleners moeten dan extra tijd en oefening voorzien om gedachten te identificeren en monitoren. Ook raden de auteurs aan om visuele hulpmiddelen te gebruiken (bv. een 'stopbord' als visuele cue, beelden die afgestemd zijn op de cliënt en helpen om negatieve gedachten te vervangen door positieve).
Regels kunnen helpen bij het aanleren van vaardigheden (bv. “Wanneer je je droevig voelt, gebruik dan deze vaardigheid” of “Wanneer je die gedachte hebt, doe dan dit”).
Zorgfiguren en hulpverleners zullen hulp moeten bieden bij het oefenen van copingvaardigheden voordat de cliënt deze zelfstandig kan gebruiken.
(4) Voor mensen met ASS is het vaak moeilijk om persoonlijke gebeurtenissen te herinneren, waardoor het construeren van een traumaverhaal ook moeilijk is. Hulpverleners kunnen dan helpen door eenvoudige, concrete narratieven aan te bieden, zonder daar onnodige details of eigen interpretaties aan toe te voegen (bv. “Die jongen deed iets slechts toen hij jou sloeg met de stok. Het was niet jouw fout. Het was zijn fout. Jij bent sterk en kan hier mee omgaan.”).
Andere zaken die volgens de auteurs kunnen helpen om een traumaverhaal te construeren, zijn: visuele hulpmiddelen, het creëren van verhaal, spel of de cliënt tekeningen laten maken met korte bijschriften erbij (bv. “Dat was niet veilig.”)
Als cliënten het moeilijk blijven hebben met het vormen van een traumaverhaal, kan het nuttig zijn om te focussen op andere aspecten van TG-CGT (bv. trainen van copingvaardigheden, exposure).
(5) De auteurs halen aan dat exposuretherapie (i.e. gecontroleerde blootstelling aan situaties, objecten of gedachten die geassocieerd zijn met het trauma, om angstreacties te verminderen en nieuwe, veilige associaties op te bouwen) vaak goed werkt bij mensen met ASS als het op een gestructureerde, stapsgewijze manier gebeurt. Ze ervaren soms minder stress op voorhand waardoor er minder weerstand en meer bereidheid is om te oefenen. Anderzijds kunnen ze moeite hebben met zelfreflectie, praten over vroegere ervaringen, en imaginal exposure vanuit de eerste persoon (bv. naar zichzelf refereren in de derde persoon). Opnieuw kan het dan helpen om de taal aan te passen aan de cliënt (bv. naar zichzelf verwijzen als Batman).
Volgens de auteurs is het belangrijk om bij in-vivo exposure (i.e. blootstelling aan de werkelijke, echte situaties of objecten die angst veroorzaken) te werken met externe beloningen. Verder moeten hulpverleners mogelijk tools aanpassen die worden gebruikt om stress tijdens exposure te meten (bv. geïndividualiseerde visuele representatie). Het kan ook belangrijk zijn om duidelijke voorbeelden te geven van verschillende niveaus van stress, samen met lichamelijke signalen die hiermee gepaard gaan. De auteurs stellen dat er waarschijnlijk meer tijd nodig is voor cliënten met ASS om hun stressniveau nauwkeurig te beoordelen.
(6) Een actieve betrokkenheid van zorgfiguren en andere personen rondom de cliënt is noodzakelijk bij de behandeling. De auteurs geven aan dat familieleden van de cliënt zelf ook moeite kunnen hebben met sociale en communicatievaardigheden. In dat geval is het belangrijk om voldoende tijd te nemen om hen te leren over de symptomen, triggers en copingvaardigheden van het kind.
Het is ook essentieel om ouders psycho-educatie en training te geven in het ondersteunen van hun kind bij het omgaan met trauma. Daarnaast moeten zij handvaten krijgen bij het installeren van gezonde dagelijkse routines bij hun kind als er op dit vlak moeilijkheden zijn.
(7) Mensen met ASS kunnen moeite hebben met het onderscheiden van sociaal gepast en ongepast gedrag. De auteurs stellen dat het daarom belangrijk is dat ze vaardigheden leren om zichzelf te beschermen en weten met wie ze welke gedachten, gevoelens en ervaringen kunnen delen, bv. rond traumaverhaal. Dit kan tijd en herhaling vergen.
Sommige individuen met ASS hebben moeite met sociale grenzen, wat zich kan uiten in gedrag zoals op de schoot van vreemden klimmen of hen knuffelen. De auteurs halen aan dat dit gedrag moeilijk te onderscheiden kan zijn van reacties op een traumatische gebeurtenis, waardoor het voor hulpverleners een uitdaging is om te bepalen of het gedrag voortkomt uit hun ASS of een trauma.
Hulpverleners moeten het volledig beeld van ASS in overweging nemen bij het screenen op trauma, het beoordelen en begrijpen van de perceptie en ervaring van trauma, en bij het ontwikkelen en implementeren van een geïndividualiseerd behandelplan.
De auteurs van dit artikel stellen verschillende aanpassingen voor met betrekking tot de beoordeling en behandeling van trauma bij kinderen en jongeren met ASS, waaronder het gebruik van alternatieve communicatiemethoden, visuele hulpmiddelen en schema's, meer tijd en herhaling, het inspelen op specifieke interesses, en het expliciet aanleren van sociaal gepast gedrag. De betrokkenheid van zorgfiguren en andere hulpverleners is essentieel voor het toepassen van nieuwe vaardigheden in andere contexten.
Meer onderzoek is nodig naar de prevalentie, symptomen en behandeling van trauma bij mensen met ASS.
Het volledige artikel lees je hier.
Bron: Peterson, J. L., Earl, R., Fox, E. A., Ma, R., Haidar, G., Pepper, M., Berliner, L., Wallace, A., & Bernier, R. (2019). Trauma and Autism Spectrum Disorder: Review, Proposed Treatment Adaptations and Future Directions. Journal of child & adolescent trauma, 12(4), 529–547. https://doi.org/10.1007/s40653-019-00253-5
Tekst: Kristien Wouters
Geadopteerden helpen geadopteerden
Kom via een online platform in contact met andere geadopteerden. Een plaats om vrijuit te kunnen praten over alles wat je bezighoudt. Dat kan anoniem gebeuren, maar geadopteerden kunnen ook gekoppeld worden aan een vaste buddy.
Ga naar a-buddy.be